La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética degenerativa. En 1861 el neurólogo francés Guillaume Duchenne localizaba el gen que la causaba. Pese al tiempo transcurrido, sigue siendo una enfermedad "rara" y minoritaria, 

y bastante desconocida para gran parte de la sociedad. 

 

 

 

 

Nacho de 28 años, fue diagnosticado cuando tenía 2. En 2008 se le tuvo que practicar una traqueostomía de urgencia,

ya que no podía respirar a causa de su debilidad muscular.

 

 

En el año 2010 realicé un seguimiento de las actividades cotidianas de Nacho durante 10 meses. 

Se trata del día a día de un chico normal que padece una distrofia, y desde esa perspectiva está tratado.

Tanto Nacho como yo queríamos mostrar algo que es "normal" para aquellos que lo viven.

 

Por eso el reportaje se explica desde una mirada natural y familiar,  

huyendo del dramatismo de la enfermedad

y sin caer en la heroicidad del enfermo.

 

 

Todos tenemos discapacidades, ya sean físicas, cognitivas o emocionales. Pero no nos definimos por ellas. 

 

A una persona con una deficiencia la etiquetamos de deficiente, y la discapacitamos de forma global. 

 

 

OneDayDuchenne

 

 

 

 

Nacho murió en noviembre de 2010, debido a una complicación respiratoria derivada de su enfermedad.

Este reportaje es para él. Gracias a su familia por abrirme su casa y compartir su vida. 

Y gracias a él, infinitamente.